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Hauptinitiatorinnen dieses Projektes Renate Demski Geboren 1945, Gymnasiallehrerin für Deutsch, Französisch und kath. Religion. Von 1986 bis zum Tode ihrer an Alzheimer erkrankten Mutter im September 1992 pflegende Angehörige. 1993 – 1996 Ausbildung zur "logotherapeutischen Beraterin" am Logotherapie-Institut Hannover-Langenhagen . 1995 Buchveröffentlichung „Die kleine Dame" (4. Auflage 2002, Reihe Topos plus 440). Seit Februar 1998 Mitglied der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, dort auch Mitarbeiterin im 1. und 2. Ethik-Arbeitskreis bis August 2000. Seit Mai 1999 Mitbegründerin und Ansprechpartnerin der Alzheimer-Angehörigen-Selbsthilfegruppe in Hamm (Westfalen), ihrem Wohnort. Am 3. 10. 2000 gründete sie gemeinsam mit Gleichgesinnten den Verein ALZheimer-ETHik e.V (Näheres dazu unter www.alzheimer-ethik.deEin an Alzheimer erkranktes Familienmitglied hinterlässt Spuren bei jedem Angehörigen, vor allem jedoch bei denen, die wie Frau Demski, Tag für Tag den Verlauf der Krankheit wahrnehmen und für die immer schwieriger werdenden Gegebenheiten für alle Seiten verträgliche, kreative Lösungen zu finden haben. Mit der Unterstützung ihrer Schwester an den Wochenenden und in den Ferien, wie auch mit Unterstützung von Nachbarn, Bekannten und zwei Helferinnen der Caritas-Sozialstation gelang es ihr, ihre beruflichen Verpflichtungen und die Begleitung ihrer Mutter gemeinsam zu bewältigen. Es war für beide Töchter eine Selbstverständlichkeit, ihrer Mutter ein würdiges Leben mit dieser Krankheit zu ermöglichen und sich persönlich um sie zu kümmern. Auch Dankbarkeit mag eine Rolle gespielt haben. Schließlich hatte die Mutter einen Großteil ihrer Lebenszeit ihren Kindern gewidmet, auf vieles verzichtet, damit diese ihre Studien- und Berufswünsche erfüllen konnten. In ihrem Buch "Die kleine Dame" beschreibt Renate Demski herausragende Ereignisse, Bedürfnisse und Schwierigkeiten, die das Leben mit der erkrankten Mutter kennzeichneten. Nachvollziehbar werden Schwierigkeiten und Lösungen durch die Biografie der Mutter, von Kindheitstagen an. Besonders hervorzuheben ist der Halt im Glauben an Gott – in einer Art, die über die Alltagsschwierigkeiten hinweggeholfen hat, so dass die in anderen Fällen so oft erlebten Gefühle von Verzweiflung, Verbitterung und Selbstmitleid nicht aufgekommen sind, weder bei der Mutter noch bei den Töchtern. Selbst im fortgeschrittenen Stadium konnte sich die Mutter über jede Hilfe freuen und diese Freude durch ein dankbares Lächeln oder liebevolles über den Arm Streichen zurückgeben. In ihrem Falle ging der Abbau des Gedächtnisses nicht einher mit den sonst so häufig zu beobachtenden Gefühlsturbulenzen etwa in Form unbegründeter Wutausbrüche. Die gefühlsmäßige Beziehung stimmte bis zur letzten Stunde. „Die kleine Dame" erhielt keine ruhigstellende Medikation. Die damals aufkommenden Nootropika wurden bewusst wegen Nebenwirkungen nicht gegeben. Somit hat Renate Demski erlebt, dass Alzheimer nicht der blanke Horror sein muss und nicht in der Medizin die Rettung zu finden ist, sondern dass das Leben mit der Krankheit wie dem Kranken für die emotionale Entwicklung sogar ein Gewinn sein kann. Erst ihr ehrenamtliches Engagement für Heimbewohner, Bekannte, durch Lesungen, in der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, in der Alzheimer-Angehörigen-Selbsthilfegruppe und in ALZheimer-ETHik e.V. konfrontierte sie mit dem Spektrum aller möglichen fürchterlichen Horrorgeschichten. Diese Erfahrungen haben sie zu der Kritikerin und Expertin werden lassen, die sie heute ist. Mit Anderen gründete sie ALZheimer-ETHik e.V. als einen von der Pharmaindustrie und Verbänden bundesweiten, unabhängigen Verein, denn die starke Verflechtung der Deutschen Alzheimer Gesellschaft wie auch der meisten anderen Alzheimerinitiativen vor allem mit der Pharmaindustrie sah und sieht sie als eine verhängnisvolle Allianz: Hierdurch wird der Blick viel zu einseitig auf eine Medizin gelenkt, die nicht nur Unsummen kostet, sondern bislang eher alles nur noch schlimmer gemacht hat.
Geboren 1953, Krankenschwester, Lehrerin für Pflegeberufe mit langjähriger Erfahrung im Bereich Standardentwicklung und Qualitätssicherung in der Pflege, Autorin mehrerer Fachbücher und Fachartikel. (Näheres zu ihrer Person und beruflichen Aktivitäten unter www.pflegekonzepte.de und www.pflege-shv.de )Ihre kritische Haltung gegenüber den praktizierten Standards bei altersdementen Menschen beruht auf ihrer 15-jährigen Beratertätigkeit, durch die sie Einblick in mehr als 120 Einrichtungen in Deutschland, Österreich und der Schweiz erhielt (rund 40 Kliniken/Krankenhäuser, 60 Alten- und Pflegeheime sowie 20 ambulante Pflegedienste). Fazit: Trotz bzw. wegen des viel gepriesenen medizinischen Fortschritts hat sich die Zahl hochgradig medizin- und pflegabhängiger Menschen über diesen Zeitraum mindestens verdreifacht und nimmt weiterhin rapide zu. Insbesondere alte Menschen geraten häufig in ausweglose Lagen, weil sie statt Lebenshilfe, Trost und Zuwendung mit Pillen gegen Schlaflosigkeit, Unruhe, Depression oder Vergesslichkeit abgespeist werden. Nach eigenen Recherchen (1996-1998) bei rund 400 Pflegefällen der Stufe III mit der Diagnose Altersdemenz oder Alzheimer stellte sie fest, dass im Schnitt 8 verschiedene Medikamente verabreicht wurden, davon 4 Psychopharmaka; zum Teil in einer Dosis, die jeden nicht über lange Zeiträume daran Gewöhnten „umhauen", wenn nicht sogar umbringen würde. Entsprechend wesensverändert reagierten diese Menschen. Die gespenstisch anmutenden Szenen, wie man sie in den allermeisten Pflegeheimen heute erlebt, Leidens- und Siechtumsprozesse, die sich über immer längere Zeiträume hinziehen, sieht Frau v. Stösser inzwischen als das Produkt einer Medizin, die völlig am Menschen vorbeiagiert. Dreh- und Angelpunkt der von den Krankenkassen akzeptierten und honorierten Medizin/Pflege ist der Körper sowie die mit großem Aufwand fabrizierten Medikamente und Behandlungstechniken, während seelische Unterstützung, psychotherapeutische Krisenintervention oder natürliche Heilmethoden nur in seltenen Ausnahmefällen genutzt und zumeist privat bezahlt werden müssen. Dass Frau v. Stösser sich heute für eine generelle Umorientierung im Gesundheitswesen stark macht, hängt nicht zuletzt damit zusammen, zwischendrin immer auch Alternativen erfahren zu haben. Welcher Wind in einer Einrichtung wehte, hing maßgeblich von der Einstellung und Konzeption auf der Leitungsebene ab. Was in den meisten Häusern undenkbar erschien, wie z.B. eine Reduzierung bis hin zum völligen Verzicht auf die üblichen Medikamente, wurde in anderen umgesetzt und dies zur Zufriedenheit aller. In solchen Einrichtungen herrschte keine gespenstisch, schaurige Atmosphäre, sah man nicht in stumpfsinnige und zugleich verzweifelte Gesichter, fand man niemanden, der gegen eine verschlossene Stationstüre hämmerte oder unentwegt um Hilfe rief; noch fand man entnervte Pflegekräfte, die zwischendrin immer wieder ins Schwesternzimmer flüchteten und sich am liebsten dort selbst eingeschlossen hätten, um vor den Nachstellungen verwirrter Insassen Ruhe zu haben. Auf ihrer Suche nach Studien, die ihren schon lange gehegten Verdacht bestätigen: dass Demenz in den allermeisten Fällen auf bestimmten geistig-seelischen Problemen beruht sowie darauf, dass diese nicht ursächlich, sondern medikamentös behandelt werden, machte Frau v. Stösser 2002 Bekanntschaft mit Prof. Bauer und dessen Forschungsarbeit, die sie u.a. an ALZheimer-ETHik e.V. weiterleitete. Seither besteht ein reger Austausch mit Frau Demski, die mit anderen Mitgliedern entschied, dass dieser Forschungsrichtung Raum geschaffen werden muss und dass in dieser Richtung ein Schlüssel zum Schloss für die Alzheimer-Erkrankung zu finden ist. Forschungsgelder aufzutreiben, die nicht der Unterstützung der medizinischen Sicht dienen, erweist sich als schwierig. Jedoch zu schweigen hieße auch, mitverantwortlich an dem Leiden von Menschen zu sein. Zumindest die gesicherten Ergebnisse bislang nicht-medikamentöser Forschung wie auch gelungene Therapien und Umgangsweisen müssten weitere Verbreitung finden – in Zusammenarbeit mit allen, denen Belege für eine alternative Wahrnehmung der Alzheimer-Erkrankung gelungen sind oder die alternative Lebenswelten für Menschen mit Demenz gestalten. So entstand die Idee zu der Initiative Alzheimer-Alternativ-Therapie, die zudem alternative Forschungsprojekte unterstützen möchte. Nach Ansicht von Frau von Stösser, setzen die politischen Bemühungen zur Verbesserung der Pflege in Deutschland lediglich an einzelnen Symptomen an, wobei vielfach Maßnahmen geplant oder gefördert werden, die an den Kernproblemen völlig vorbeigehen. Gemeinsam mit anderen, die das ähnlich sehen, gründete sie im Oktober 2005 mit dem Pflege-Selbsthilfeverband e.V. eine Initiative für menschenwürdige Pflege. Näheres s. www.pflege-shv.de |